Paris, le 26 avril 2011
Le Réseau Ile-de-France d'Hématologie Oncologie Pédiatrique (RIFHOP) et la cellule de coordination et de soutien en soins palliatifs pédiatriques en Ile-de-France (PALIPED) présentent « Est-ce que les doudous vont au ciel ? », un film documentaire de 52 minutes qui aborde la question de l’accompagnement de l’enfant en fin de vie. La réalisation de ce film a bénéficié notamment du soutien financier de la Fondation CNP Assurances, à hauteur de 30 000 euros.
Parallèlement au développement des soins palliatifs en France, les pédiatres ont, dans les années 1980-90, formalisé les particularités de l’accompagnement d’un enfant. Les soins palliatifs pédiatriques désignent la période qui suit le moment où les médecins énoncent que la maladie de l’enfant ne peut être guérie. Cette période peut durer de quelques semaines à des années, en particulier dans le cas du handicap ou de la maladie grave chronique. Elle ne concerne pas que les jours qui précèdent le décès.
Les données de l’INSEE 2008 dénombrent 5 331 décès par an d’enfants de moins de 19 ans des suites de maladie, soit 1% des décès en France. Environ 600 enfants âgés de 1 à 15 ans décèdent chaque année des suites d’un cancer, ce qui représente la première cause de décès par maladie. En 2007, en France, plus de 71% des décès d’enfants ont eu lieu en milieu hospitalier, mais aucune donnée ne permet de savoir si le choix du lieu de fin de vie a été abordé avec les familles.
Le film « Est-ce que les doudous vont au ciel ? » a été conçu par le Docteur Anne Auvrignon, Guénola Vialle et Marie-Christine Pouveroux. Anne Auvrignon est médecin pédiatre hémato-oncologue à l’hôpital Trousseau à Paris. Guénola Vialle et Marie-Christine Pouveroux sont deux mamans qui ont accepté la proposition du Docteur Auvrignon de faire part de leur réflexion sur le lieu de décès de leur enfant. La réalisation du film est signée de Michèle et Bernard Dal Molin (Advita Productions).
En s’appuyant sur les histoires de vie de quatre familles, ce film aborde, avec pudeur et dignité, les questions délicates liées à la maladie grave et au décès d’un enfant, et en particulier la question du lieu de la fin de vie : à domicile ou à l’hôpital ? Des parents, des médecins et des soignants expriment dans ce film l’importance de la confiance réciproque et la nécessité de la continuité dans la prise en charge pour accompagner au mieux l’enfant jusqu’au bout. A travers ces quatre parcours de vie, c’est bien d’accompagnement dont nous parle ce film.
Le film « Est-ce que les doudous vont au ciel ? » est diffusé gratuitement sur simple demande par la Fondation CNP Assurances, dans la limite d’un stock de 500 DVD.
Pour obtenir gratuitement le DVD, adresser une demande par courrier, mail ou fax à :
Fondation CNP Assurances
Film « Est-ce que les doudous vont au ciel ? »
4, place Raoul Dautry
75716 PARIS cedex 15
E mail : fondation@cnp.fr.
Fax : 01.42.18.92.85
Par ailleurs, le DVD peut être commandé à :
Guénola Vialle - PALIPED
3-5 rue de Metz 75010 Paris
Tél : 01.48.01.90.2101.48.01.90.21
E mail : gvialle@paliped.net
Le RIFHOP (Réseau d’Île-de-France d’Hématologie-Oncologie Pédiatrique) est une association loi 1901 créée en 2007, l’initiative des 4 centres spécialisés d’Ile de France en lien avec 26 services de pédiatrie de proximité, 5 établissements de soins de suite, 3 hospitalisations à domicile et des professionnels libéraux. Ce réseau régional favorise la prise en charge globale des enfants et adolescents traités en cancérologie, améliorant la qualité et la sécurité des soins au plus près de leur domicile. Œuvrant pour l’harmonisation des pratiques, facilitant la coordination inter professionnelle et soutenant la formation continue, il s’inscrit logiquement dans le parcours de soin des patients et représente un soutien pour les professionnels.
Paliped, est l’Equipe Régionale Ressources de Soins Palliatifs Pédiatrique d’Ile de France, créée dans le cadre du programme national de développement des soins palliatifs 2008-2012. Issue d’un réflexion menée depuis 2008 par des acteurs de soins palliatifs et des pédiatres de tous horizons, Paliped a débuté son activité en février 2010, grâce à un financement de l’Agence Régionale d’Hospitalisation (ARH). Elle s’appuie juridiquement sur le RIFHOP. Au service exclusivement des professionnels, Paliped a pour objectifs de répertorier les besoins et les acteurs, d’aider à l’optimisation du parcours de soins des enfants quelle que soit leur pathologie, de diffuser la démarche palliative et de faciliter l’accès à des référentiels pédiatriques.
La Fondation CNP Assurances
En 1993, CNP Assurances a créé la Fondation CNP Assurances dotée d'un budget annuel de plus de 530 000 euros par an. Depuis 1999, la Fondation CNP Assurances concentre ses efforts sur la lutte contre la douleur à tous les âges de la vie. Tout en conservant cet engagement, elle a choisi en 2009 de se consacrer également à l’amélioration de la prise en charge des personnes en situation d’urgence médicale, et plus spécialement au thème de l’arrêt cardiaque et des premiers secours. Elle a depuis lancé plusieurs appels à projets et ainsi financé à fin 2010 l’implantation de 1500 défibrillateurs cardiaques dans 870 communes et collectivités locales.