Le médecin traitant n'est
plus perçu comme le seul détenteur du savoir médical. Aujourd'hui, un patient
peut pénétrer dans le cabinet de son généraliste en ayant déjà une multitude
d'informations sur sa maladie. La révolution Internet est passée par-là... À la
moindre interrogation sur une infection bénigne ou sur une pathologie grave,
l'internaute peut consulter un nombre impressionnant de sites consacrés à la
santé. Sur ces portails, généralistes pour la plupart, il peut trouver des
dossiers sur les maladies et leurs traitements, l'actualité de la recherche
médicale, des conseils personnalisés par e-mail ou des forums sur lesquels
s'échangent des témoignages. Certains services ne sont accessibles qu'à
condition de laisser son nom, son adresse, voire des détails sur son état de
santé...
Le phénomène s'est suffisamment étendu pour que la Cnil s'y
intéresse de près. Le verdict de la commission est sévère : " information
des internautes sur leur droit très largement insatisfaisante " , " fossé
éthique " entre certains sites et d'autres... Seul un tiers d'entre eux prend la
peine d'indiquer le nom de leurs responsables : difficile, dans ces conditions
de repérer les interlocuteurs sérieux. 42% de ces sites ne mentionnent pas la
loi Informatique et libertés qui donne à l'internaute un droit d'accès à ses
données personnelles, avec la possibilité de les modifier ou de les supprimer.
Plus alarmant encore : dans plus d'un cas sur deux, les internautes ignorent si
les données collectées sont à usage purement interne ou si elles peuvent être
communiquées à des tiers. Par ailleurs, la Cnil s'inquiète de projets en cours
visant à héberger sur Internet des dossiers de santé personnels contenant un
nombre plus ou moins important d'informations médicales. Cette possibilité doit
conduire les pouvoirs publics à prévoir un dispositif de contrôle renforcé,
estiment les sages de la Commission.
Sans nier les avantages que
procurent ces sites aux internautes, la Cnil appelle à une vigilance
particulière car les " données de santé ne sont pas des données comme les autres
". Elle préconise donc l'interdiction totale de l'exploitation et de la
commercialisation des données nominatives de santé et suggère une modification
de la loi en ce sens. Une information devient nominative dès que l'internaute
peut être identifié (par ses coordonnées ou seulement par son
E-Mail).
L'e-santé aux
États-Unis
L'e-santé est née et s'est développée aux
États-Unis. Selon l'enquête du Pew Internet & American Life
Project, 55% des internautes américains, soit 52 millions de
personnes, sont déjà allés ou fréquentent régulièrement des sites
consacrés à la santé. Le rapport appelle ces internautes des "
health seekers " (collecteurs de santé), car la plupart d'entre eux
cherchent avant tout à y collecter des informations médicales. Les
internautes interrogés assurent que la fréquentation de ces sites a
influencé leurs décisions concernant des traitements et des soins.
Ils ont posé de nouvelles questions à leur médecin et parfois
recherché un deuxième avis. Mais la visite de ces sites ne remplace
pas de vraies consultations médicales. Elle intervient après un
diagnostic ou elle anticipe un rendez-vous avec un médecin. Enfin,
89% des internautes craignent que les données personnelles confiées
à ces sites soient communiquées à des
tiers.
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" Le problème : la sécurité de
l'information "
André Chassort, secrétaire général adjoint du Conseil National de
l'Ordre des médecins, président de la commission pour l'informatique et
les nouvelles technologies |
Que pensent les médecins des sites de santé
sur Internet ?
Nous n'avons pas fait d'étude à
ce propos, mais nous nous apercevons par retour de courrier ou à travers
certaines questions, que les médecins sont à la fois inquiets du développement
de l'e-santé et aussi très intéressés. Inquiets, car ces sites gèrent des
données médicales. Il se pose donc le problème de leur confidentialité.
Intéressés, car Internet est un endroit où il leur faudra être présents dans le
domaine de l'information médicale. À côté des sites qui s'adressent au grand
public, il existe des sites professionnels réservés aux médecins. Même s'ils
restent très critiques à leur égard, les médecins se montrent très intéressés
par ces sites. Ils leur permettent d'accéder à une formidable source de
documentation.
Quels sont les
risques ? A contrario, quels sont les avantages
?
Le risque serait que l'on se serve de ces
sites pour exercer totalement la médecine. Ce qui est impossible. Mais ils
peuvent aussi donner une information complémentaire au patient. Dans ce cas,
c'est très bien. On peut aussi imaginer d'autres utilisations d'Internet. Par
exemple, dans le suivi médical de pathologies chroniques, comme le diabète ou
l'hypertension, le patient pourrait envoyer à son médecin des données
régulières. Le problème, c'est que la sécurité de l'information n'existe pas
encore sur Internet.
Le Conseil
de l'Ordre des médecins planche actuellement sur un projet de labellisation des
sites. Quels seraient les critères de cette labellisation
?
Nous ne sommes pas seuls. Nous travaillons en
collaboration avec le ministère de la santé, l'Inserm, la Cnil, des associations
de consommateurs... Nous envisageons de monter une structure indépendante qui
proposerait un référentiel de qualité, dont les critères seraient éthiques et
déontologiques. Nous le confierions ensuite à des qualiticiens professionnels.
Il nous reste encore beaucoup de travail et nous espérons aboutir en avril 2002.
En attendant, nous avons adapté le code de déontologie à ce nouveau support
qu'est Internet. Une charte ainsi qu'une série de recommandations sont
consultables sur le site du Conseil National de l'Ordre des médecins (www.conseil-national.medecin.fr/).
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