Améliorer la prise en charge. Pour simplifier les dispositifs actuels (hôpitaux, aides à domicile, accueils de jour...), le Professeur Ménard suggère la création de « guichets uniques d'entrée dans le système de prise charge ». Ces « maisons d'Alzheimer » seraient placées sous l'égide des Conseils Généraux. Sur la base des structures existantes, elles devraient associer les secteurs sanitaire et médico-social, à l'instar des maisons du handicap.

 

Encore faut-il avoir dépisté la maladie. Pour mieux y parvenir, le texte incite au développement et à la généralisation sur tout le territoire des bilans spécialisés sur la mémoire (voir aussi le communiqué de presse de CNP Assurance sur le service « Filassist Mémoire », ndlr).

 

 

Une approche personnalisée. Le rapport du Professeur Ménard adopte une approche aussi humaine que scientifique. Il préconise ainsi d'améliorer le dispositif d'annonce de la maladie, à l'image de ce qui se fait désormais pour le cancer, où un soutien psychologique accompagne le diagnostic. Il souhaite également faire en sorte que les patients puissent davantage rester chez eux. La commission milite ainsi pour la mise en place d'un « diagnostic logement » et d'un crédit d'impôt pour réaliser les aménagements indispensables.

 

Pour aider les proches et le personnel soignant, le rapport propose la création, pour chaque malade, d'une carte d'information. Elle rassemblerait notamment toutes les données nécessaires en cas d'urgence. De plus, chaque patient se verrait proposer un plan individualisé de soins et de services. Les aidants familiaux pourraient également se voir accorder un véritable statut. Leurs droits et leur formation seraient notamment développés.

 

 

 

Un nouveau système de soins. La commission recommande d'accroître la formation des professionnels de santé, afin d'améliorer l'encadrement des malades en maison de retraite et de permettre la création d'unités spécialisées au sein des Etablissements d'hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPA). Cet effort de formation devrait être reconnu par une « revalorisation substantielle » des rémunérations et par la création de qualifications spécifiques comme celle d' « assistant de gérontologie ».

 

Par ailleurs, le texte suggère de remplacer le paiement à l'acte par un forfait annuel qui serait versé au médecin traitant « pour la prise en charge intégrale » du malade. Ce forfait devrait inclure une formation continue du praticien. Un mécanisme similaire serait mis en place du côté des hôpitaux, avec la création d'une tarification spécifique « bilan Alzheimer ».

 

 

Développer la recherche. Le rapport met enfin en évidence les lacunes françaises en matière de recherche. Pour y remédier, il préconise la mise en place d'une fondation, destinée à coordonner les efforts des chercheurs, « où travailleraient ensemble partenaires institutionnels et privés, dans le cadre d'un réseau national d'excellence. » La lutte contre la maladie d'Alzheimer devrait, en outre, être inscrite au rang des priorités de l'Union européenne lors de la présidence française en 2008.

 

Les 48 mesures proposées dans le rapport doivent servir de base à l'élaboration du plan Alzheimer 2008-2012. En France, selon les projections de l'Inserm*, la maladie affecte plus de 850.000 personnes et 225.000 nouveaux cas sont recensés chaque année.

 

 

*Institut national de la santé et de la recherche médicale

 

Guy le Rochais : « Les principes sont bons. Il reste maintenant à les appliquer »

 

Vice-président de l'Association France Alzheimer, Guy le Rochais a participé aux travaux de la commission Ménard.

 

 

Quelle est, pour vous, la principale qualité du rapport Ménard ?

Notre crainte était que ce rapport ne concerne que la recherche, ou qu'il préconise des mesures strictement médicales. Or, la réalité de la maladie, c'est qu'elle fait l'objet d'un traitement beaucoup plus psychologique et social que médical. Et pour cause : nous ne disposons à l'heure actuelle que de quatre molécules dont les effets sont plus ou moins efficaces sur les malades qui ont la chance d'être diagnostiqués et traités.

A l'arrivée, je trouve donc que « l'atmosphère » de ce rapport est bonne, dans la mesure où le plan qu'il propose n'est pas destiné qu'aux professionnels, mais également aux malades et à leurs familles. La dimension humaine est traitée à égalité avec le reste, alors que dans les plans précédents, elle n'intervenait qu'en dernier lieu.

 

 

Dans les mesures concrètes que propose le texte, y en a-t-il que vous attendiez depuis longtemps ?

 

D'abord, il faut tout de même rappeler que toutes les propositions ne sont pas nouvelles. Certaines notions apparaissaient déjà dans le plan Solidarité grand âge. Cela dit, pour ne prendre qu'un exemple, l'idée d'étendre la consultation d'annonce à plusieurs disciplines rejoint une recommandation de l'association. Jusqu'à présent, le médecin informe le patient et ses proches du diagnostic et, ensuite, c'est le grand vide. A l'avenir, si cette proposition est adoptée, l'annonce sera immédiatement suivie d'un accompagnement. On dira aux gens : « vous avez la maladie d'Alzheimer, mais voilà ce qui peut vous aider. » On leur parlera des médicaments, mais aussi du suivi médico-social, du soutien psychologique, de la rencontre avec d'autres personnes confrontées à la maladie...

 

 

Quels sont les points qui vous inspirent le plus de vigilance ?

 

Il y a, par exemple, le maintien à domicile. Déjà, je n'aime pas l'expression. On maintient des gens en prison, pas à leur domicile ! Il s'agit donc de permettre aux malades de bien vivre à domicile. Ce qui implique la multiplication de centres d'accueil thérapeutique de jour autonomes. Car il ne peut pas être question d'enfermer les malades chez eux nuit et jour. Nous serons également attentifs à l'amélioration de la qualité de vie en établissement, car la France est, dans ce domaine, le mauvais élève de la classe européenne.

Enfin, il y a la reconnaissance d'un statut pour l'aidant familial. Il ne s'agit pour moi que d'une espèce d'aumône. En tout cas, cette belle idée ne colle pas à la réalité. C'est bien de pouvoir prendre une période de disponibilité sans perdre ses avantages en matière de retraite et d'assurance maladie. Sauf que le problème pour 80 ou 90 % des familles, ce n'est pas de s'arrêter de travailler. C'est de pouvoir continuer à le faire pour financer ce que coûte la maladie de leur proche.

 

 

Reste aussi à savoir ce qu'il adviendra de ces propositions...

 

C'est effectivement tout l'enjeu. Nous sommes au début de la construction d'un immeuble. On en voit un peu l'architecture, mais on ignore la qualité de la construction et ce que l'on mettra dans les pièces. Nous surveillerons donc particulièrement la façon dont les financements seront répartis. Combien ? Où ? Quand ? Ce sont les trois questions que nous nous posons. Car, pour l'instant, dès que nous évoquons l'aspect financier, nous n'obtenons que peu de réponses. Or, les coûts supplémentaires ne peuvent plus être absorbés par les familles.

Dernier point : le rapport s'achève sur la nécessité d'une nouvelle gouvernance. France Alzheimer a été sollicitée pour participer à la réflexion. Nous souhaitons également être présents pour le suivi.