Le droit à l'information. Le texte pose le principe de l'accès direct d'un patient à toutes les données de santé le concernant : résultats d'examens, diagnostics, correspondance entre praticiens, radios, comptes rendus d'intervention chirurgicale ou d'accouchement, protocoles et prescriptions thérapeutiques mis en œuvre, feuilles de surveillance...

 

Outre ce droit à l'information, la loi stipule qu' « aucun acte médical ni aucun traitement ne peut être pratiqué sans le consentement libre et éclairé de la personne ». Elle impose le respect de la dignité de la personne humaine et de la vie privée, le droit d'accéder aux soins les plus appropriés et le droit à la prise en charge de la douleur. Elle interdit la discrimination dans l'accès aux soins et à la prévention. Elle instaure enfin le principe de l'indemnisation de l'aléa thérapeutique, même si le médecin n'a commis aucune faute (accidents médicaux, infections nosocomiales...).

 

 

Des relations modifiées. Les rapports entre médecins et patients ont considérablement évolué, pour s'inscrire dans le cadre d'une relation plus égalitaire, basée sur une véritable formation thérapeutique des patients. C'est ainsi que de nombreuses associations de malades se sont constituées. Souvent regroupées au sein du Collectif interassociatif sur la santé (Ciss), elles sont désormais considérées comme des interlocutrices à part entière des professionnels de santé. Au quotidien, un hôpital ne peut plus refuser de communiquer son dossier à une personne qui en fait la demande.

 

 

Encore des progrès à faire. Reste que l'accès au dossier est encore parfois compliqué : certains établissements ou services continuent à manifester une évidente mauvaise volonté ou à faire preuve d'un manque d'organisation rendant difficiles les requêtes des malades.

 

Par ailleurs, depuis sa création il y a cinq ans, l'Oniam (Office national d'indemnisation des accidents médicaux) n'a consenti que 2500 dédommagements sur 11.000 dossiers, même si la proportion d'avis favorables ne cesse d'augmenter. Enfin, dans son rapport d'activité du second semestre 2006, l'Oniam admet lui-même que les délais sont encore « anormalement longs » : 9,7 mois en moyenne en 2006 pour obtenir un dédommagement.

 

Dans un autre registre, la loi prévoit des suspensions de peine pour les détenus malades. Mais magistrats, avocats et médecins estiment collectivement que son application est, dans ce domaine, trop restrictive.

 

 

* Lire notre dossier : www.cnp.fr/Risque-Prevoyance/Magazine/art_577.htm  

 

 

Marc Morel : « L'amélioration est indéniable »

Marc Morel est le directeur du Ciss, le Comité interassociatif sur la santé.

 

 

 

 

 

Quel regard global portez-vous sur cette loi cinq ans après son entrée en vigueur ?

 

C'est un regard très positif. Cette loi est parvenue à imposer un certain nombre de droits, tant individuels que collectifs. Elle constituait bien sûr l'aboutissement d'un processus d'évolution. Les rapports entre médecins et malades n'ont pas changé du tout au tout entre 2001 et 2002. Mais elle a tout de même permis d'importantes avancées et fait évoluer le système considérablement.

 

 

Quels sont à vos yeux les principaux progrès enregistrés depuis 2002 ?

 

Le plus emblématique, et sans doute le plus médiatique, c'est le droit pour chacun d'accéder à son dossier médical, qui constitue un progrès considérable. Elle a permis d'épauler tout le processus ayant abouti à la Convention Aeras qui facilite l'accès à l'emprunt et à l'assurance. Elle a également posé de façon très claire les droits collectifs qui touchent à la représentation des usagers dans les instances. Enfin, la possibilité de voir indemnisés les accidents médicaux non fautifs représente aussi un énorme progrès.

 

 

Est-ce à dire que tous ses objectifs ont été atteints ?

 

Non, bien sûr. Il ne faut pas se leurrer. Un texte de loi, c'est une chose. Sa traduction dans les faits en est une autre. D'autant que certains décrets d'application ont été attendus très longtemps. Même si pratiquement tous les points de la loi ont été mis en œuvre, il reste encore des progrès possibles. Si l'on prend l'exemple de l'accès aux informations médicales, des dysfonctionnements demeurent ici ou là : dossiers introuvables, perdus, incomplets, mal remplis... Les échanges sur notre site Internet* permettent d'ailleurs de le constater.

 

 

Certains aspects de la loi étaient plus difficiles à évaluer : prise en charge de la douleur, non-discrimination dans l'accès aux soins... L'évolution vous semble-t-elle aussi favorable dans ces domaines ?

 

Pour ce qui est de la douleur, il reste un effort à faire. C'est un domaine où les résultats ne sont pas du tout homogènes. Les moyens de lutter efficacement contre la douleur existent aujourd'hui. Mais il demeure de nombreuses situations où ils ne sont pas vraiment mis en œuvre.

 

Quant à la question de l'accès aux soins, elle reste notre principale source d'inquiétude. Les discriminations demeurent pour les personnes séropositives ou porteuses d'une hépatite. Une autre réalité vient interférer : la désertification dans les zones rurales entraîne, de fait, de fortes inégalités géographiques. Enfin, les dépassements d'honoraires fréquents – et parfois exorbitants – ainsi que le déremboursement de nombreux médicaments peuvent poser de graves problèmes, dans la mesure où tous les malades ne disposent pas d'une mutuelle.

 

 

* Ciss : www.leciss.org. Ligne Santé Info Droits : 0.810.004.333.
Voir aussi l'annuaire des associations de santé : www.annuaire-aas.com/